活在艾滋阴影下的小镇青年

2018-08-06 来源:澎湃新闻   关键字:防艾 艾滋

活在艾滋阴影下的小镇青年

  活在艾滋阴影下的小镇青年

  

  “等哪一天,老子发病了,我就从他们疾控中心的四楼楼顶上直接跳下来,只有这样做,这个政策才可能改变!这里的艾滋病病友才能和全国其他地方一样,不需要父母知情就能顺利拿到药,他们根本就没打算设身处地地为我们着想!”在疾控中心的门口,阿辉气急败坏地对我说。

  阿辉在当地的发廊工作,23岁,是一名男同性恋者,也是一名艾滋病病毒感染者。他口中所说的政策,是必须要艾滋病患者直系亲属的签字”(必须本人持身份证和户口所在E市疾控中心规定的“领取抵抗HIV的免费药物簿”,而且要求现场签字),否则无法领取药物。

  是否上药则直接影响艾滋病患者的寿命,坚持用药的患者寿命一般可达六七十岁,与正常人无异;而没有上药的患者一旦进入发病期,随时可能死亡。

  2017年1月2日,我陪阿辉去E市疾控中心咨询关于拿药的事情,距离2015年9月初阿辉被确诊为艾滋病病毒感染者已过去了一年多。阿辉的CD4细胞数量急剧下降,每立方毫米只有不到350个,而正常人的数量为500——1600个。

  我国艾滋病指南建议感染者用药的线值是350,当阿辉的CD4数量低于200个的时候,意味着他可能会发生机会性的感染,一场感冒或许就能要了他的命。

  “你找我们闹,也没办法,上面的文件就是这样规定的。”市疾控中心的廖医生抬头对阿辉说。

  “但是其他地方都没有像你们这里一样,拿药还要父母来签字,你不信可以问问广东、北京、成都的人啊。”阿辉扯下口罩,有些声嘶力竭。口罩是他刻意戴的,为了不让别人认出他。

  “我不管其他的地方怎么样,但在E市,你必须要直系亲属来签字。”廖医生说完低头看电脑桌面,想尽早结束这场毫无意义的对话。阿辉气得扭头走掉了。双方看起来没有任何商量的余地。

  临出办公室,工作人员李哥拉住了我,他以为我是媒体记者,就向我解释道,“这药是有副作用的,很多病人受不了它的副作用,诸如幻觉、嗜睡、红疹等等,由于受不了副作用而不按时吃药,导致机会性感染致死的案例也不是没有”。

  中国艾滋病免费抗病毒治疗药品主要有以下几类:齐多夫定、司它夫定、去羟基苷、拉米夫定、奈维拉平、茚地那韦、依非韦伦,这些抗病毒药物能有效的杀死人体内的活跃的艾滋病病毒,从而达到抑制病情的作用,但这些药物的副作用明显,如服用齐多夫定的副作用包括头痛、失眠、神经衰弱;去羟基苷则会带来头痛、呕吐、皮疹等副作用。

  这也是有些艾滋病患者不愿意上药的一个重要原因。

  “他的CD4细胞数已结很低了,破个例难道不行吗?医者仁心啊,不是CD4细胞数越高吃药越好嘛,再说,CD4细胞数越低,药的副作用他更扛不住。”我忿忿道。

  “所以,我们的初衷是他的父母知情,并监督其用药。”他很诚恳地对我说。

  前些年疾控中心曾出现过“医闹”,有一个艾滋病病人死了,家属来闹,赖在领导办公室不走,扬言要上访到州里、省里,说是医生不救人导致病人死亡,要求他疾控中心赔偿几十万元。

  “造成病人死亡的原因是病人身体扛不住药物的副作用,没按医嘱用药,后期又没有和疾控的医生沟通,最终病发死亡。”

  我问他,疾控中心那次是否给病人家属赔偿金,他有些轻蔑地瞥了我一眼,没有回应。只是说,“有这一先例,疾控中心才推出这样一套政策,希望能够得到病人的理解。”

  在疾控中心门口,阿辉正站在摩托车旁等我,眼里几分未消的怒气,更多的是无可奈何。

  我走过去,他掏出烟递给我一根,刚点上,我瞥见大厅的公共座椅上,一个20岁左右的男孩戴着口罩无意看向我。他旁边坐着一位看起来50岁左右的大叔,眼神涣散,两人隔着一个座位。

  阿辉告诉我那个男孩也是同性恋,他们之前在某社交软件上聊过。

  “没想到他也被感染了,太年轻了,肯定是被恶意传播的,戴个套又能怎样呢?”

  说完阿辉坐上电动车,扭动着钥匙。

  “旁边那人好像是他的家属吧”。我坐在后座,想岔开话题,让阿辉改变向父母隐瞒自己病情的想法。

  “应该是来领药的”,看得出来,阿辉很钦佩对方,语气里有一丝羡慕。

  “如果我父母知道我得了艾滋,会崩溃的。但至少他拿到药了,暂时不用担心发病的问题。”阿辉喃喃自语道。

  随后阿辉载着我离开,下午他还要回发廊继续上班,今天早上是特意请假出来的。

  我难以说服阿辉让他的父母来疾控中心签字拿药,正如阿辉说服不了他的父母接受他是一个艾滋病病毒感染者和一个男同性恋者的身份。

  阿辉明白,没拿药,等死。拿了药可以多活几年,但同时也意味着要给家里人坦白自己的身份。

  “到那时候就是生不如死了,妈的。”

  生存或毁灭,这是一个问题。对于阿辉来说,坦白或隐瞒,就是“生存”或“毁灭”。

  

  阿辉的母亲和姐姐,我没见过,只见过他的父亲。是在医院里。干瘦、虚弱,看起来却是吃了半辈子苦的人。

  2016年7月,阿辉的父亲做手术,大半个胃被切除,母亲当时经常上夜班,第二天中午才回来,姐姐嫁到外地,照顾父亲的任务就落到了阿辉一人的身上。

  为此,阿辉向店里请了半个月的假。

  六点多钟,阿辉起床熬鸡汤,半个小时后,阿辉提着鸡汤和早饭准备出门,我刚好到他家门口。当时我在做一期有关艾滋病的报道,提前跟他约了时间,第二天以朋友的名义,上门去找他。

  生存或毁灭,这是一个问题。对于阿辉来说,坦白或隐瞒,就是“生存”或“毁灭”。

  屋子里只有阿辉一人,房间装饰很喜庆,跟眼前愁容满面的阿辉显得格格不入。我扫见客厅墙上的“囍”字,目光停留了一会儿,阿辉看了看我,“这是我姐姐的婚房,姐姐嫁到外地了,老房子拆了我们就搬过来了,反正没人住,空着也是空着”。

  “她小时候老是欺负我,脾气非常不好,一点小事就对我拳打脚踢,我从小就怕她”,阿辉说完姐姐又说到母亲,“我母亲嗓门特别大,脾气暴躁,和我父亲哪怕是因为烧水这种小事都能吵起来”。他的眼神里有些愤懑,又是用开玩笑的方式说出来。

  出门到公交车站刚好7点,坐了一个小时的公交,8点左右,阿辉和我来到医院的住院部楼下。进到病房,阿辉的父亲也刚起床,阿辉连忙放下手里的鸡汤,将病床的靠背摇起来。

  刚做完手术不久,阿辉的父亲十分虚弱,穿上衣都很吃力,也无心顾及我。等阿辉的父亲洗漱完,阿辉将父亲重新搀回床上,放置桌板,将保温盒打开,用勺一口口吹凉后喂到父亲嘴里。

  “你小伙子长得这么俊,找女朋友没有?”隔壁床的阿姨打破了沉寂。“哈哈,没有呐,要不您给介绍一个?”阿辉一边给父亲喂汤喝一边回答。

  “可以啊,我有个侄姑娘跟你年龄差不多,明天她下午来看望我,我介绍你们认识一下呗。”

  阿辉笑了笑,没有回话。

  “他这个吊儿郎当的样子能找到女朋友,那我真的是烧高香了。”阿辉的父亲恢复了一些力气,开始和隔壁的阿姨聊起孩子的婚姻问题。阿辉向我使了一个眼色,我就跟着他出去抽烟。

  “压力大啊,兄弟,你跟我们毕竟不是一类人,你不懂。其实我有尝试过喜欢女孩子,变成一个正常人,变直。”阿辉燃起一根烟,吐纳着。

  从他初中的时候他就意识到自己喜欢男孩子了,“当其他的男孩还在讨论操场上哪个女孩穿的更漂亮,我的注意力却在那些男同学身上,他们的肤色、发质、小腿肌。”

  周围男性散发的魅力让阿辉着迷。

  当时阿辉对于自己为什么喜欢男孩子这一点弄不清楚,直到周末的一个下午,他在网页上找到了同性恋这个名词。

  “真的是一下子就豁然开朗了,原来我他妈喜欢男的。”

  现实生活中,阿辉小心翼翼地隐藏自己的性取向,毕竟他不想周围人把他当做“异类”看待,但在虚拟空间,阿辉则通过QQ群、贴吧努力探寻“同类。”

  在漫长的青春期,阿辉将自己的秘密隐藏得很好。他自己深有体会,在小地方生活的几年,压抑的情绪一天一天累积,几乎要压垮他。

  2015年初,阿辉终于离开家乡,去了梦寐已久的大城市北京。技校的带队老师提前联系了一家饭馆,阿辉成了一名厨师。一个月800的工资,包吃包住。

  到了北京后,阿辉下载了几个同性交友软件,1公里以内有十几个人,他说,“当时还是挺开心的,第一次认同自己的性倾向,同性恋犹如生活中的左撇子,虽是少数但是正常的。”

  2015年4月,在北京结束短暂的实习生涯,父亲的身体一直不好,需要有人照应。阿辉不得不离开北京,回到家乡。

  一回到家,父母开始操心他的终身大事,催促他结婚。作为家族中唯一的独苗,在父母的压力下,阿辉有时候不得不想象自己是一个“右撇子”。

  经父母的亲戚介绍,阿辉交了一个女朋友,女生对他很好,那时候阿辉还没有找到工作,但她经常给他买衣服和鞋子。没多过长时间,出于所有人意外,阿辉和女生分手了。

  “你知不知道,特别尴尬,我对她硬不起来。”他在生理和心理上尝试去喜欢女人。“天注定,改不了,继续这样拖着,是对她的不负责。”

  如今那个女生早已嫁人,阿辉则在另一条路上越走越远。

  

  跟女生分手后,阿辉又做回了“真正的自己”。他在家附近找到了一份理发师的工作,日子也过得清闲。

  一个燥热的夜晚,阿辉躺在家沙发上玩手机。

  “帅哥,在哪?”手机弹出一则blued(同性交友软件)的对话信息框。

  几秒钟的迟疑,阿辉回复:在家休息。

  对方说自己离阿辉不到1公里的距离,邀请他出来吃宵夜。阿辉看了看时间,反正第二天上晚班,随即给母亲打了招呼,谎称去同事家里住,就出门了。

  和A见面,吃过宵夜后,两人对彼此的外貌比较满意,就去宾馆开了房。

  “他当时是大三学生,不高,戴个眼镜,很文静”,事情过去几年,阿辉只能说出对那个人的大致印象。

  “你怎么能够肯定是他传染给你的?”我问阿辉。

  “我后来也仔细想了想,在那个时间段里,只有和他是无套发生性关系的。”

  这一点无从对证,两人在一晚的缠绵后,第二天就断了联系。这种情况很普遍,类似于一夜情。双方达成某种默契,互相删除好友。由于当地的同性恋圈子太窄,“说不定他是朋友的男朋友,以后见面被发现了,难免尴尬。”

  阿辉意识到自己“中奖”时,离跟那个人见面已经过去两个月。他时常感觉头痛、胸闷,伴随着持续不断的低烧,手臂和小腿还起了一些红疹。

  “开始有些慌了,我感觉我中了”。当时阿辉仍存有侥幸心理,他搜索了艾滋病的初期症状,但自己的体重并没有如网上所说突然减轻十几斤的情况。

  他在网上买了两套检测hiv的试纸,“开始只是质控线C线冒红,进而检测线T线也冒红,心里想着,完了完了。”两套试纸的检测结果均呈阳性,表明他已经感染了艾滋病。

  为了再次确认,他去疾控中心检测了一次。抽血,化验,过了1周时间,阿辉接到了疾控中心的电话,对方明确告知他感染了艾滋病。

  挂了疾控中心的电话后,阿辉跑到风雨桥上,准备跳河,在桥上的护栏边上坐了15分钟,没跳。

  “整天都在想着要死了,要死了,又不敢和家人说,还要装出没事儿人一样”,上班都没有状态,“女客人要求接头发,明明一个小时可以搞定的事非要用两个小时去做完,像丢了魂一样。”

  “当时我才22岁啊,就这样死了,太他妈可惜了。”

  调整了半个月,阿辉内心才逐渐平静下来,他觉得还得活着,要是他死了,家里可真就完了。

  

  “你不恨他吗?”我问阿辉。

  “不恨他,恨有什么用,能改变什么吗?”

  对于自己感染艾滋病一事,他现在更多的是用一种宿命论去看待,“没确诊之前,我都认为总有一天我会感染的,这东西就是上帝赋予男同性恋的礼物,只不过这个礼物显然是我们不能承受的,但一旦跌落深渊,该吃吃、该喝喝,我已经无所谓了,去TMD吧。”

  “得知感染艾滋病之后,你有没有继续和人无套性交过?”说完,我就意识到这句话对他的冒犯,阿辉望着我,脸色沉重,一时没有说话。

  “虽然我是被恶意传播的,但是我没有恶意传播给别人。被确诊之后,也有很多人追我,我都直接拒绝,但是如果我也比较喜欢他的话,我会直接告诉他,我是感染者,不仅仅是一个普通的同性恋者。”阿辉毫不犹豫地对我说。

  “其实,我想找一个爱我的和我爱的人,前提是这个人也必须是感染者,否则我就是在害人”。

  阿辉说这种概率很小,但他还是遇到了这样一个人。对方在武汉读大学,也是一名艾滋病病毒感染者。

  两人经朋友介绍认识,阿辉很珍惜这份感情,“遇到一个你很欣赏的人很难,而且更重要的是他也是艾滋病病毒感染者”。只是两人交往不到三个月,就分手了。

  “他先提出的分手,可能是有了新欢吧”,阿辉也知道这段感情本就不牢靠,距离无限放大了异地恋的弊病——无法彼此陪伴,尤其是在对方最需要的时间节点。

  分手时,阿辉没有挽留。他觉得自己在这条路上走得太匆忙了,有过很多幻想,而如今他唯一想要做的就是在父母有生之年做一个孝顺的儿子。

  “不知道呐,是我有生之年还是他们的有生之年”。

  “你也看到了,没有人签字,你是拿不到药的,不如你跟你姐姐说一下,让她回来帮你签字拿药。”我小心翼翼地问道。“算了,我怕她,我无法信任他,哪怕他是我的亲姐姐。”

  阿辉害怕姐姐会将这个消息告知母亲,而母亲显然受不了这个打击。

  

  疾控中心的人迟迟不愿更改政策,阿辉也一直拿不到药。2017年1月17日,我打电话告知阿辉今天是疾控中心检测CD4的时间。

  由于马上要过年,这可能是过年前最后一次检测。电话那头的阿辉答应下午来检测。

  “最近我妈、我家的亲戚全在给我介绍对象,烦死了。”一见面阿辉向我抱怨道。

  “你已经感染了艾滋病,如果和别人结婚,对女方感情上是一种欺骗,而且也有感染艾滋病的风险”,我帮阿辉将褪去的衣服拿在手上,疾控中心的工作人员给阿辉抽血。

  “你想多了,我肯定找个女同性恋者结婚啊,在双方父母或者亲戚面前就是夫妻,实际上还是各过各的,我实在是受不了一回家就被我妈催促结婚,每天不得安宁”。

  阿辉的母亲接近55岁,父亲的身体也不好,他希望近段时间能够让父母看到他结婚,让他们安心一些。

  “那你找到了形婚对象吗?”我急切地问道。

  “我们店有个女生,和我年龄差不多,是个女同性恋,和我关系还不错,我先问问她吧。”阿辉抽完血后将棉签按在静脉上对我说。他很在意这一点,不让血留到其他地方。

  阿辉所在的发廊店负责收银的女孩丽丽是个女同性恋。

  丽丽第一天上班,阿辉就半开玩笑地对她说,“我看你骨骼惊奇,只怕是个T哦?”丽丽没有说话,片刻后走到阿辉身边小声地问,“你是Gay吗?”

  四目相对,阿辉先绷不住,笑了,反问她“你觉得呢?”

  一来二去,丽丽和阿辉渐渐熟络起来。每天上班阿辉都会载着丽丽去店里,下班后阿辉送丽丽回家,丽丽知道了阿辉的秘密,包括他感染了艾滋病。

  2017年3月,阿辉将丽丽拉出发廊店,正经地问她,“不如我们形婚吧?”阿辉在QQ上跟我说起那天的情景,有些激动。

  “你确定?反正我家里也逼得紧,我无所谓。”丽丽对阿辉的提议表示认同。

  “你就不怕我们结婚了,我对你做点什么?”阿辉坏笑道。

  “别的男人我也许会怕,但是你,你行么?”

  阿辉和丽丽的计划随即开始实施,阿辉首先带丽丽回家。化了淡妆、涂了口红,前二十年没怎么刻意打扮过的丽丽看起来“女人”了很多。

  在阿辉楼下的小超市,丽丽给阿辉的父母买了保健品、水果和茶叶。阿辉嫌丽丽乱花钱,抱怨了她几句,“做戏做全套,你懂个毛,这样才是好儿媳妇的样子”。

  一进门,阿辉就高兴地对母亲说,“妈,隆重介绍一下,这是我女朋友,丽丽”。母亲先是楞了一会,但马上回过神来给丽丽让座,泡茶,“从来没有见过她那么高兴过。”

  丽丽也将阿辉带回了家,丽丽的父母同样感到愕然。双方父母曾经的奢望即将实现,阿辉和丽丽将会结婚,他们也能如愿抱孙子,生活终于走上了所谓的正轨。

  “我和她约好了,不同房,不干涉各自的感情,不生育孩子。”阿辉在QQ和上我说。他和丽丽约法三章,在旁人眼里,他们与普通情侣无异,至于子女问题,“最好不生,实在不行,我们就抱养一个。”

  虽然目前国内已经有成熟的精子洗涤技术,生下的孩子能够逃避感染艾滋病,但昂贵的费用让阿辉望而却步,“先结婚吧,往后的事走一步看一步。”

  

  最后一次和阿辉聊天,是在2017年11月20日晚上11点。阿辉给我发QQ消息,说他打算结婚了,希望我能够拍摄他们的婚礼,记录下他们结婚的场景。

  他觉得自己像是在做梦,明明知道那是假的,自己却像是真的可以过“右撇子”的生活,像正常一样,拥有一个自己的家庭。

  “兄弟,真的为你感到高兴,起码是个新起点,好生过日子!”我对阿辉说。

  “你也快点结婚,我还希望能够活着参加你的婚礼!”阿辉最近一次检测CD4的情况并不乐观,背后的带状疱疹并没有缓解,相反蔓延了一大片。

  “这次结婚不是意味着困境的结束,相反只是另一个困境的开始而已。早点休息,晚安。”阿辉接着回复我。

  我愣了半天,不知道说什么。

  阿辉的QQ头像由彩色变成了黑白,临睡前,我瞥了一眼他的QQ签名:梦想,等待死亡。

  (注:2018年7月20日,E市疾控中心在官网发布《对网上有关艾滋病患者治疗和隐私保护话题的回复》,回应称“疾控中心从2017年2月起对年满18周岁、符合治疗条件的艾滋病病毒感染者或病人,无论有无家属签字均在本人同意后实施免费抗病毒治疗。”)

  作者钉子,摄影师 | 协助:underdog | 编辑:蒲末释

  (来源:澎湃新闻 湃客)

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