十五个春天

2019-01-09 来源:中国青年报   关键字:防艾 艾滋

十五个春天
安徽省一所中学的学生在宣传画布上写下各自的“抗艾宣言”并签名 (视觉中国供图)

  十五个春天

  那是一种直径小到120纳米、像仙人球似的病毒,但它能“感染”直径12756公里的地球。

  自1981年被发现以来,艾滋病病毒已经夺走了4000万人的生命,并继续寄生在3700万人体内。最早的“鸡尾酒疗法”一直到15年后才被发明出来,之后又过了8年,中国人才用上国产仿制药。在2004年以前,国内患者使用进口药物治疗,每个月至少要花费1万元。

  孙明娟与艾滋病病毒共处了15年,是最早用上国产仿制药的一批患者。最初与她一起看病的患者,很多没能等到黎明的到来。

  15年过去了,治疗药物由最初白色的粉末,发展为后来红色、黄色的大粒药片。

  她在北京协和医院感染内科留下厚厚两摞病历,吃过国家免费治疗政策覆盖的所有治疗艾滋病的药物,其中一些已经因为副作用停产。这些药物也在她的身上留下痕迹:多处肌肉萎缩、股骨头坏死。

  “她就是一本书,是整个中国艾滋病免费治疗史,”北京协和医院感染内科主任、艾滋病学组组长李太生会给每一个学生讲孙明娟的案例,“看再多教材,都不如把她的病历本从头到尾读一遍。”

  她可能是协和最有名的艾滋病人,但走出李太生的这间诊室,与病毒一起携带的还有“秘密”。她和中国80万艾滋病人毒感染者中的绝大多数人一样,隐匿在茫茫人群中。

  1

  在北京协和医院内科门诊的走廊里,通过熙熙攘攘的人群走到最里面,就到了艾滋病随诊门诊。它在医院里的名称是免疫低下门诊,常有不明就里的患者挂号到这里,再被转到其他科室。

  宋晓璟是门诊成立以来第三任专科护士,她和李太生每周三都会守在这里,迎接新确诊的病人,为1500名长期随诊的患者提供治疗和心理疏导。他们能叫出每个患者的名字。

  和很多患者一样,孙明娟得知自己患病后,陷入了长久的沉默。“艾滋病”只是新闻里她认得的三个字,完全没有概念,她“做梦都想不到会得这个病”,只觉得“马上就要死了”。

  她不肯相信,要求重做检查。直到第二天,护士拿着化验单进来,什么都没说,只是摸了摸孙明娟的后背,她才相信自己真的得病了。

  那是2004年,国内对艾滋病的认识还很粗浅,它一度被翻译为“爱死病”。即使是专门的传染病医院,面对艾滋病人都如临大敌,洗衣房拒绝清洗艾滋病人用过的床单和被褥。

  李太生见过艾滋病肆虐的景象。1999年学成归国后的几年时间,他到中国所有的艾滋病流行区调研。2002年,在河南驻马店上蔡县文楼村,村头到处都是新修的坟。村小学的课也停了,即使是白天,村里都没有人,走在路上他感到“瘆得慌”。

  那几年,李太生做了超过150场宣教,还是没能消除很多人的错误观念:艾滋病是坏人才会得的病,“你得肺癌了,也没得治,会告诉亲戚朋友,大家来告别一下。你得了艾滋病,你能告诉你的亲人朋友吗?”有些家庭来医院,一听是艾滋病,就说不治了,把患者带回去。

  确诊后的一个月里,孙明娟每天坐在病床上发呆。当时27岁的她是全家的希望,这个年轻人从北方一座小城市考进北京某知名大学,毕业后留在北京工作,还供着妹妹上学。她爱美,上班午休时间也要到公司旁的商场逛一逛。

  艾滋病的残酷故事每天都在她眼前发生。有人以肉眼可见的速度消瘦,眼窝深深下陷;有十几岁的小孩被送进医院,父母都已因艾滋病亡故。孙明娟的邻床是一个来自农村的男人,妻子过来照顾,李太生见了,让妻子去检查,结果也是,第二天就住进了医院。

  那是治疗艾滋病的国产仿制药纳入我国免费治疗范畴的前夕,“吃得起每月1万多元(进口药)的病人用手就能数得过来。”李太生说。面对绝大多数病人,他只能想办法维持他们的生命,甚至试过用中医的办法恢复病人的免疫力。

  2

  住进感染内科的病房后,孙明娟每天听的最多的话,就是艾滋病不可怕,能治疗。护士似乎也不害怕艾滋病,每天和孙明娟一起吃饭,有空还和她拉家常、拍照。

  在法国留学时,李太生经历了艾滋病最恐怖的年代。那时候,做医生很没有成就感,每天都是被动应对出血感染,“开始转一圈,过几天再转一圈,发现你管的病人全都死了。”他们对艾滋病束手无策,能做的只有安慰和预防感染。

  回国后,因为没有便宜的抗艾滋病药物,李太生觉得就像敌人都冲上山头了,手上却没有子弹。后来,国内一家医药公司向他赞助了20人份1年的抗艾滋病药物,在他的软磨硬泡下,药量增加到30人份2年。孙明娟是那幸运的30人之一。

  那半年,孙明娟每个月都要来医院复查一次,观察身体状况,衡量治疗方案是否适合。因为药的副作用,每次往返北京的火车上,孙明娟一路都在吐。李太生说,他知道药物副作用大,也没有别的办法,无药可换,“要么接受,要么死”。

  孙明娟和很多那个年代的病人一样,都经受了肌肉萎缩的副作用,面部塌陷,腿跟火柴棍一样。在国外,这甚至催生了一批整容医生,专门为这些患者做皮肤整容。这种药物现在已经退出市场。

  2003年,时任国务院总理温家宝向全世界承诺,中国政府要对所有艾滋病患者给予免费的抗艾滋病治疗。国外药物一过专利保护期,国内药厂很快就生产出仿制药。

  包括孙明娟在内的患者虽然等来了免费药,但究竟该怎么用,包括李太生在内的专家心里都没底。首批接受免费治疗的患者,超过四成出现了呕吐、肝功能损伤等副作用或耐药情况,很多人要求退出治疗,甚至有人说,中国政府给患者用的是“毒药”、国外不用的“垃圾药”。

  在2005年,国内只有5种仿制药。用这5种药,只能设计出3种治疗方案。李太生带领的团队用了一年时间,淘汰了一种方案。他们又花了4年时间,降低了药物副作用。

  李太生还改良了两项病人关键指标的检测手段,使价格从200元、1200元降低到20元、150元。过去,这两种检测只能在省级及以上医院进行,但现在,县医院甚至乡镇卫生院都能办到。

  到2012年,研究人员想在全国找出300个治疗失败的病人,结果只找到217个。

  “中国用了最小的代价,得到了最大的治疗效果。”李太生告诉记者。

  患病后,孙明娟开始关注和艾滋病有关的新闻。每次到医院,孙明娟都会找护士要有关艾滋病的内部杂志。

  看过很多资料,她才意识到,自己是被男朋友传染了艾滋病。孙明娟确诊的时候,她的男朋友已经离世2年。去世前,他体形消瘦,常常生病,这都是艾滋病的典型症状。

  孙明娟的男朋友学医,却误以为自己得了糖尿病或是肝病,至死都不知道自己得了艾滋病,最后在出差的途中去世。

  每次想到这些,孙明娟都懊悔得流泪,“如果早点知道这些知识,也许他还有救。”他们本打算在那年结婚。

  协和医院的护士摸索出一套向病人和亲属讲解艾滋病的方式。对所有第一次来的病人,宋晓璟都会和病人单独进行1小时的首诊谈话。

  “这也是建立信任的过程。他们越信任你,治疗效果越好,感染者体内的病毒量越低,传播几率也越低,”宋晓璟说,“我们努力做到共情,而不是同情。”据估计,在不受控制的情况下,一个艾滋病患者平均能传染3~4人。很多病人会带着情绪来医院,因为他们在其他场合已经被人歧视、议论过了。

  孙明娟没有把自己患艾滋病的消息告诉任何同事或朋友,只有她的母亲和妹妹知道。休息半年后,她回到原来的公司工作,努力把生活拉回正常的轨道。

  虽然孙明娟很清楚,与身边人日常的接触不会传染艾滋病,但她还是尽量和所有人保持距离,不和人握手、拥抱。吃饭时,她永远用公筷夹菜,不会给人倒水或是拿食物,也不会把自己的东西给别人吃。

  3

  因为服药方式错误,在最初几年,一套治疗方案用上1~2年,孙明娟体内的艾滋病毒就有了耐药性,不得不换新的方案。每次产生耐药性,她的肾病就会反复,还伴随着高血糖、高血脂等一系列并发症。

  2009年,她因为艾滋病的并发症,开始用激素辅助治疗。2011年,她又产生耐药性,用上了医保范围内的最后一种药物,但那给她的身体带来极大的负担。直到最近几年,孙明娟的病情才平稳一些。

  她的日子过得格外谨慎,出门时戴口罩,尽可能不坐公交、地铁,不出现在人多的场合。身边一有人打喷嚏,她就紧张得不得了,赶紧回家吃感冒药。每到流感季节,她都疯狂喝水。

  恢复上班后几个月,孙明娟的脸就瘦尖了,双脚却肿得穿不进去普通的鞋,每天只能穿拖鞋出门。

  复诊见到李太生时,他生气地说:“你离我这么近,出这么大问题不来。”一名护士看到她惊呼:“你不要命了!”

  她的身体已经不能支撑她做一份平常的工作。她本以为自己瘦是因为辛苦,却从李太生那里得知,这是抗艾滋病药物的副作用,她的脸永远都不可能恢复了。下巴和颧骨处的肉都萎缩了,能看出骨头的形状。

  一起萎缩的,还有她的理想。“以前我还想出人头地,挣多少钱,(现在)都没了。”她辞掉了工作,回家休养身体,“还是身体重要……接受不了这样的自己,太丑了。”

  药物还让她健忘。到北京随诊,她好几次等车或坐车时忘拿行李。去超市买东西回来,她总是忘记东西放在了哪里。

  2011年,药物让她掉光了头发,肾病再次变得严重,还伴随着高血糖、高血脂、糖尿病、青光眼。护士给她测血糖,高到机器都“爆”了,测不出来。

  一次,因为吃了两个包子,血糖飙升,她被医生批评,“你怎么能这么吃?”之前一直强作镇定的她在病房里号啕大哭,“我怎么活成了这样,连两个包子都不能吃”。

  她不得不用上当时医保覆盖的最后一种药物,但那会给她的肾增加负担。而且如果再一次产生耐药性,她将不得不自费购买进口药物,每个月花费数千元。后来,赶上“十二五”规划,孙明娟用上了国内尚在试验阶段的疗法。

  症状稍稍好转,她又被夺走了独自行走的能力。药物让她的双腿肌肉萎缩,股骨头坏死,走路“从脚后跟连到大脑地疼”。做活检需要从大腿上挖一块肌肉,她疼得几乎晕倒,当场就觉得这病不治了。

  地上几厘米的小坑就能让她摔倒。她家在五楼,每次上楼都要花费半小时,一路跌倒,完全靠抓着扶手才能回去。

  有一次她想自己去菜场转转,都走到跟前了,地砖的不平整让她跌倒在地。她向路人求助,却没人敢扶她,让她给家人打电话。她不想麻烦家人,最后一点点爬到路边,扶着树才站起来。

  到协和看病的时候,她的脸色非常差,不断咳嗽,一度意识都不清醒了。李太生还是和往常一样,告诉她“你很好”“没问题的,别担心”“你这种情况我们都治过”。事后才知道,那一次李太生真的担心她“过不来”。

  医院检查结果说孙明娟双下肢神经受损。“既然没说坏死,就还有恢复的可能。”于是她每天到小区里蹬健身器材,光路上往返就要一个半小时。冬天天黑得早,老头老太太都回去了,她一个人顶着寒风锻炼。一开始她只能蹬3个,后来,她一次能蹬300个,每天都坚持。

  后来在李太生的协调下,她又在协和医院做了股骨头置换手术。2014年医保多覆盖了一种抗艾滋病药物,副作用更小,李太生便给她换了药物。

  每一次治疗走进死胡同,她都幸运地赶上新的项目和疗法。她总是因为病痛紧张得睡不着觉,“很奇怪,每次见到李大夫,他都轻描淡写地说能治,我也都相信了”。还有护士向她打趣,“李大夫就是你的新药。”

  她依赖了这个大夫15年。在家嗓子疼,她一个电话打到医院,护士接都不行,一定要李太生接电话。李太生出国开会了,她就住进医院等他回来。

  每年夏天过完,她就开始忧心,自己能不能挺过这个冬天,甚至几次想过写遗书,“要好好把自己对父母的歉疚说出来”。天冷起来,她又想到春暖花开的样子,便给自己打气,一定要撑到那个时候,出门看看新生,“多活一天就赚了一天”。

  李太生不止一次感慨,在孙明娟身上看到“生命真的很强大”。他掂着孙明娟大腿的肉,“你看这就是生命力。”孙明娟自己也感到不可思议,现在长胖了,头发比年轻时候还要浓密,糖尿病、青光眼……种种不可逆转的疾病,“到我身上居然都好了”。

  孙明娟有个堂姐,30多岁因车祸去世。每次亲戚见面,姑母还是会哭得不成人样。当时姑母和孙明娟说,你虽病着,但你父母还是能见到你。即使难过,也不是天人永隔的痛苦。

  她说,是这句话一直支撑自己活到现在,“我得让父母看到我,我要在他们的视线之内。”

  4

  艾滋病的秘密,孙明娟守了15年。

  曾有亲近的朋友怀疑过她得了艾滋病,她赶紧把话题岔开。有人也得了严重的肾病,向她打听在北京怎么治的,她只说帮忙问问出不出诊。这些都让她心里发慌。她办不到坦然地和别人谈论艾滋病,“可能大家都说社会观念进步了,但我个人没有感受到”。

  就在孙明娟确诊艾滋病那年的“世界艾滋病日”前夕,时任国家主席胡锦涛曾到北京市一家传染病医院视察,并与两名艾滋病患者握手。结果当日《新闻联播》播出时,他们的脸没有打马赛克。

  他们直面镜头,本希望消除歧视,“老百姓会觉得,看,国家领导人都不害怕艾滋病病人,咱更不用怕了”,却让全家人陷入了被歧视的境地。

  孙明娟在医院听别人说起过这件事。那阵子,走在街上,在医院拿药、做检查时,她总觉得身边的人在议论自己。

  在门诊,患者总是把自己裹得严严实实。医护人员发现,三四十岁的人最谨慎,“外界带来的压力,甚至比疾病本身还要重。”他和护士有时在医院附近的商场遇到病人,都当作不认识,从来不会主动打招呼。

  对艾滋病患者来说,身份暴露最直接的影响就是丢掉工作,有的连生活都过不下去,后一步才是亲朋好友歧视带来的伤害。《中华人民共和国传染病防治法》等多部法律都规定不得歧视HIV感染者,但患者维权成本极高,耗时长。

  2010年,中国首例艾滋病感染者就业歧视案中,安徽当地法院驳回原告(患者)全部诉讼请求;次年发生在贵州的一起艾滋病就业歧视事件中,法院不予受理。一直到2016年,中国才迎来首例获得法院判决胜诉的艾滋病就业歧视案。

  2008年,李太生提出,应该把艾滋病当作一种像高血压、糖尿病一样的慢性病进行治疗。在他们长期随诊的1500个病人里,过去七八年,死亡的病人只有9个,7个死因跟艾滋病无关。

  他还记得,刚回国时,有同行知道他在国外学的治疗艾滋病,都不和他坐在一张餐桌吃饭。

  目前,仍有很多医院拒绝给艾滋病患者做手术,“他们不会明说,但就给你拖着,或者采取保守疗法,只吃药,不开刀。”李太生说。

  “现在医疗资源紧张,绝大多数科室不缺病人,多一个少一个都无所谓,更何况是艾滋病人。”

  他能理解大家对艾滋病的恐惧。上世纪90年代在法国学习时,他也很害怕。第一次碰到患者的皮肤时特别紧张,感觉“凉凉的”“像蛇一样”。但是他学习的医院里,很多医生上手摸艾滋病人从不戴手套,看完病人后,走进咖啡屋,手都不洗拿起面包就啃。

  在他眼里,艾滋病人反而是最容易沟通的病人群体,他们大多很听话,态度也很好。

  从查出艾滋病算起,花了5年,医院才肯给孙明娟做肾穿刺。她是协和最早做肾穿刺、股骨头手术的患者之一。当时,李太生完全靠私人关系,说服了主治医生、麻醉医生、相关护士,才让手术成行。次数多了,一些科室就不再排斥艾滋病患者,从感染内科转过去做手术成了家常便饭。

  李太生觉得,宣传还是很管用的。在10年前,很多人都认为艾滋病是绝症,不会去看医生。他还经手过一对夫妇,把孩子送给了亲戚,把老家的房子和地都卖了来北京看病,打算看看天安门就等死了。

  结果病情控制得很好,他们冬天卖煤球,夏天养猪挣钱,把卖掉的房子和地又挣了回来,孩子也接了回来。现在,来看病的人已经很少会认为自己没得治。

  艾滋病在孙明娟的身上留下很多痕迹。因为经历特殊,她简直是一部艾滋病“药典”,住院时,常有外国专家来围观这个“稀有动物”。她被置换下的股骨头都成了重要标本,供国内专家和日本东京大学的专家研究抗艾滋病药物对人体的影响。

  在医学以外的世界,作为“活化石”的孙明娟依旧保持着“低调”,她打算将自己的秘密永远保守下去。

  5

  迄今为止,孙明娟把自己保护得很好。她从来没有感受过来自别人的歧视,但她自己瞧不上自己。

  长期的病痛,让她觉得自己是个没用的废人,“谁愿意和这样的人打交道?”即使是亲人,她都很少倾诉或抱怨,“谁都不愿意听这些。”

  她本能地疏远了所有的同学、朋友,不愿意和任何人亲近。想要来探病的,她直接拒绝。她从不参加朋友聚会,“脸都这样了,腿脚也不利索,怎么见人?能见到每天的太阳都不错了。”

  她生活的圈子越来越小,最后只剩下家附近的一小片区域,只和少数几个亲戚保持着来往。

  她只告诉了母亲和妹妹自己患病的消息,生活在同一个屋檐下的父亲和妹夫对此一无所知。她担心喜欢喝酒的父亲酒后不小心说出去,也不忍心父亲再经历母亲那样的担忧,“他话少,怕他在心里憋坏了”,她也不想给妹妹和妹夫的关系引入潜在的矛盾。

  她甚至不知道怎么开口。妹妹来医院时,她只是递给她一本书,折着的一页讲的是艾滋病的预防和治疗。当时妹妹看完以后沉默了很久。

  后来,妹妹和母亲比孙明娟还要关心和艾滋病有关的新闻。反而是孙明娟在得病几年后不再看这些新闻,“失望过太多次了。今天一个新发现,明天在动物身上试验成功,都是虚无的希望。”她只对艾滋病能被彻底治愈的消息感兴趣。

  最初辞职回家时,她很不甘心,本想休息一阵再出来闯荡。在家帮母亲做生意不久,病痛就接踵而至。她试过在当地找一点零活儿干,才上了3天班,就开始莫名发烧,挂了一周的点滴。家人再也不允许她出门工作。

  因为休息在家,孙明娟包揽了几乎一切家务。她抢着洗碗、布置餐桌,只因想在亲人不察觉的情况下,让自己只用一套餐具、杯子;她抢着洗衣服,便能偷偷把自己的衣服单独洗。尽管她知道,艾滋病不通过这些途径传播。

  她把药的盒子都扔了,存放在钙片和维生素片盒子里,再包上黑色的袋子,分别放在床头柜和五斗橱里。每天早上和晚上9点,闹钟准时响起,提醒吃药,除夕也不例外——那时,她便从合家团聚的客厅回到自己的房间。

  孙明娟总是买一大堆消毒液放在家里,每隔10天就把家里彻底消个毒,“消毒水的味道让我感到安心”。她很爱做饭,每次都特别小心,避免弄出伤口。她害怕家人介意自己做饭,妹妹却说那有什么关系。

  因为妹妹一家工作繁忙,孩子出生后,这家人把孩子交给她照看。孙明娟一直记得,孩子出生后,她把孩子抱在怀里,很想亲一口。妹妹看出了她的想法,告诉她:“亲吧,没事。”小孩调皮,她一直避免被小外甥挠破皮。

  但对孙明娟来说,亲人对她越好,她越感到压力大。她觉得自己是家庭的累赘、社会的负担。做股骨头置换手术花费了家里10万元,前期治疗的费用已经算不过来了。

  如果又产生耐药性了怎么办?股骨头置换手术只能做两次,到时候怎么办?她不敢想这些问题。她完全靠家人养活,“不知道自己活着还有什么意义”。直到后来开始照看小外甥和年迈的父母,孙明娟才觉得自己“有点用”,“算是最后发点光发点热吧。”

  小外甥常常让她想到自己死去的爱人。她很多次幻想两人结婚后的生活,如果没有后来那些病痛,她觉得他们会有自己的孩子,母婴阻断艾滋病早就是很成熟的技术。

  男朋友离世后,孙明娟再也没有恋爱过。孙明娟的母亲经常说,“这世上那么多人,你怎么偏偏就碰上这么个人。”

  “(刚确诊时)会怨恨他,很强烈的恨。但人都死了,再恨也没有用了。”说起男朋友,孙明娟说话的声音变得很小,“那种感情不是一个恨或者爱能够形容的,很复杂。他对我很好,我相信他很爱我。”

  “人生也不能重来,只能接受。真是失败的人生啊。”她说。

  回想过去的15年,孙明娟最后悔的是,太多时间都用在了担心上。担心过完了今天没有明天,担心别人的眼光,检查结果有一点点不正常,都惶惶不可终日。她觉得,这些时间本应该用来学习、充实地生活,但都白白浪费了。

  “人生就是本大书,这辈子这个答案没交好。如果让我重活一遍,应该会比现在精彩很多。”在门诊遇到看病的年轻人,她会忍不住和人说这些。

  15年里,她看着医院挂号费从7元涨到9元,14元,再到“医改”后的100元。以前在医院候诊的时候,诊室外的人她都认识,大家还会一起聊天。到最近两三年,多了很多年轻的生面孔,有些人没有再见到了。

  对医生护士来说,病人能健康地活着,就是最好的奖励,但他们常常收到意外的礼物。有一年,诊室收到一箱来历不明的橙子,后来宋晓璟收到一条短信:“今年的橙子甜吗?我跟种树的人说好了,万一哪天我不在了,橙子也会在成熟后第一时间到协和。”

  每一年,橙子都如期而至。

  (为保护受访者隐私,孙明娟为化名)

  中国青年报·中青在线记者 王嘉兴

  (来源:中国青年报 2019年1月9日 第5版)

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