孙明娟:与艾滋病共处15年

2019-05-15 来源:新民晚报-家庭周刊   关键字:防艾 艾滋

孙明娟:与艾滋病共处15年

  孙明娟:与艾滋病共处15年

  王嘉兴

  孙明娟与艾滋病病毒共处了15年,是最早用上国产仿制药的一批患者。她是整个中国艾滋病免费治疗史。

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  孙明娟可能是协和医院最有名的艾滋病人,但走出北京协和医院感染内科主任、艾滋病学组组长李太生的那间诊室,与病毒一起携带的还有“秘密”。和很多患者一样,孙明娟得知自己患病后,只觉得“马上就要死了”。

  那是2004年。确诊后的一个月里,孙明娟每天坐在病床上发呆。当时27岁的她是全家的希望,这个年轻人从北方一座小城市考进北京某知名大学,毕业后留在北京工作,还供着妹妹上学。艾滋病的残酷故事每天都在她眼前发生。有人以肉眼可见的速度消瘦,眼窝深深下陷;有十几岁的小孩被送进医院,父母都已因艾滋病亡故。

  那是治疗艾滋病的国产仿制药纳入我国免费治疗范畴的前夕,“吃得起每月一万多元(进口药)的病人用手就能数得过来。”李太生说。

  在法国留学时,李太生经历了艾滋病最恐怖的年代。那时候,做医生很没有成就感,每天都是被动应对出血感染,病人最后全都死了。回国后,国内一家医药公司向他赞助了20人份1年的抗艾滋病药物,在他的软磨硬泡下,药量增加到30人份2年。孙明娟是那幸运的30人之一。

  首批接受免费治疗的患者,超过四成出现了呕吐、肝功能损伤等副作用或耐药情况,很多人要求退出治疗。因为药的副作用,孙明娟常常呕吐。李太生说,他知道药物副作用大,也没有别的办法,无药可换,“要么接受,要么死”。

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  孙明娟和很多那个年代的病人一样,都经受了肌肉萎缩的副作用,面部塌陷,腿跟火柴棍一样。在国外,这甚至催生了一批整容医生,专门为这些患者做皮肤整容。

  看过很多资料,孙明娟才意识到,自己是被男朋友传染了艾滋病。她确诊的时候,男朋友已经离世2年。去世前,他体形消瘦,常常生病,这都是艾滋病的典型症状。孙明娟的男朋友学医,却误以为自己得了糖尿病或是肝病,至死都不知道自己得了艾滋病,最后在出差的途中去世。他们本打算在那年结婚。

  艾滋病的秘密,孙明娟守了15年,只有她的母亲和妹妹知道。她打算将自己的秘密永远保守下去。对艾滋病患者来说,身份暴露最直接的影响就是丢掉工作,有的连生活都过不下去,后一步才是亲朋好友歧视带来的伤害。

  在最初几年,一套治疗方案用上1~2年,孙明娟体内的艾滋病毒就有了耐药性,不得不换新的方案。每次产生耐药性,她的肾病就会反复,还伴随着高血糖、高血脂等一系列并发症。

  2011年,她又产生耐药性,用上了医保范围内的最后一种药物,但那给她的身体带来极大的负担。直到最近几年,孙明娟的病情才平稳一些。

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  如今,孙明娟的身体已经不能支撑她做一份平常的工作。她本以为自己瘦是因为辛苦,却从李太生那里得知,这是抗艾滋病药物的副作用,她的脸永远都不可能恢复了。下巴和颧骨处的肉都萎缩了,能看出骨头的形状。一起萎缩的,还有她的理想。“以前我还想出人头地,挣多少钱,(现在)都没了。”她辞掉了工作,回家休养身体,“还是身体重要……接受不了这样的自己,太丑了。”

  2011年,药物让她掉光了头发,肾病再次变得严重,还伴随着高血糖、高血脂、糖尿病、青光眼。护士给她测血糖,高到机器都“爆”了,测不出来。

  一次,因为吃了两个包子,血糖飙升,她被医生批评,“你怎么能这么吃?”之前一直强作镇定的她在病房里号啕大哭,“我怎么活成了这样,连两个包子都不能吃”。

  她不得不用上当时医保覆盖的最后一种药物,但那会给她的肾增加负担。而且如果再一次产生耐药性,她将不得不自费购买进口药物,每个月花费数千元。后来,赶上“十二五”规划,孙明娟用上了国内尚在试验阶段的疗法。

  症状稍稍好转,孙明娟又被夺走了独自行走的能力;药物让她的双腿肌肉萎缩,股骨头坏死,走路“从脚后跟连到大脑地疼”。做活检需要从大腿上挖—块肌肉,她疼得几乎晕倒。地上几厘米的小坑就能让她摔倒。她家在五楼,每次上楼都要花费半小时,一路跌倒,完全靠抓着扶手才能回去。

  后来在李太生的协调下,孙明娟又在协和医院做了股骨头置换手术。2014年医保多覆盖了一种抗艾滋病药物,副作用更小,李太生便给她换了药物。每一次治疗走进死胡同,她都幸运地赶上新的项目和疗法。李太生不止一次感慨,在孙明娟身上看到“生命真的很强大”。

  孙明娟有个堂姐,三十多岁因车祸去世。姑母常和孙明娟说,你虽病着,但你父母还是能见到你。即使难过,也不是天人永隔的痛苦。

  孙明娟说,是这句话一直支撑自己活到现在,“我得让父母看到我,我要在他们的视线之内”。

  在门诊,患者总是把自己裹得严严实实。医护人员发现,三四十岁的人最谨慎,“外界带来的压力,甚至比疾病本身还要重”。

  回想过去的15年,孙明娟最后悔的是,太多时间都用在了担心上。“人生就是本大书,这辈子这个答案没交好。如果让我重活一遍,应该会比现在精彩很多。”在门诊遇到看病的年轻人,她会忍不住和人说这些。

  (为保护受访者隐私,孙明娟为化名) 王嘉兴

  (来源:新民晚报-家庭周刊)

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